Zbliżają się wybory? Apel do Ministra Zdrowia

Rodzice chorych dzieci apelują o natychmiastowe odblokowanie dostępu do terapii komórkami macierzystymi. „Terapia przynosi pozytywne efekty i żadnych skutków ubocznych” – komentują opiekunowie.

Dlaczego został zablokowany dostęp do leczenia komórkami macierzystymi?

Minister Zdrowia musi się dowiedzieć o drugiej stronie, musi wysłuchać głosu rodziców. Myślę, że nie świadomy jest tego, co się dzieje w tej chwili. Będziemy robili wszystko, aby dowiedział się o tej całej sytuacji.

Jaki jest koszt leczenia chorego dziecka i dorosłego?

Koszt leczenia jest zależny od wagi pacjenta. Ja w domu mam dwójkę pacjentów, mąż i dziecko. Cena waha się od 5 tys. zł do ponad 20 tys. zł

Co Minister Zdrowia powinien zrobić?

W tym momencie natychmiast odblokować możliwość podjęcia leczenia. Jesteśmy już rok bez terapii i sytuacja chorych się pogarsza. Jesteśmy głosem ludu!, mówi prezes stowarzyszenia Joanna Rydygier-Tomicka

Terapia komórkami macierzystymi polega na tym, że w warunkach szpitalnych, na wniosek lekarza i za zgodą komisji bioetycznej podaje się pacjentowi eksperymentalne leczenie komórkami macierzystymi. O pozytywnych rezultatach leczenia mówi mama Wojtka.

W maju 2019 roku było pierwsze podanie komórek i widzimy po każdym podaniu, że  funkcjonowanie Wojtka zaczyna się poprawiać. Wojtek zaczyna widzieć, nie ma problemu z przełykaniem, lepiej pije wodę z kubka, gdzie przed podaniem komórek macierzystych nie było takiej opcji, nie ma problemu z oddychaniem, przesypia całe noce, zaczyna się uśmiechać, zaczyna psocić, zaczyna się przewracać, kontroluje ciało, są momenty, że chwilami siedzi. To była namiastka normalnego życia bez strachu, opowiada mama Wojtka, siedmiolatka chorego na lukodystrofię globoidalną (chorobę Krabbego).

Przypomnijmy, że w zeszłym roku Zespół Ekspertów ds. Terapii Komórkowych i Komórek Macierzystych przy NIL zablokował leczenie pacjentów terapią komórkami macierzystymi, ponieważ jak twierdzą opiekunowie „ktoś na świecie źle podał lek pacjentowi i dopatrzono się negatywnych skutków leczenia”

Briefing prasowy „Ciężko chore dzieci bez dostępu do terapii komórkami macierzystymi”, jb