Informacje

Briefing prasowy w MZ / autor: MZ
Briefing prasowy w MZ / autor: MZ

Dwie tzw. choroby rzadkie będą w pełni refundowane

Grażyna Raszkowska

Grażyna Raszkowska

dziennikarka

  • Opublikowano: 7 sierpnia 2019, 15:20

  • 0
  • Powiększ tekst

Pacjentów z EB w Polsce jest ok 150, pacjentów z chorobą Fabry’ego jest ok. 100. - Do tej pory choroba Fabry’ego leczona była w Polsce jedynie objawowo. Teraz będzie można skutecznie jej przeciwdziałać poprzez dostarczenie do organizmu chorego brakującego enzymu – powiedział podczas dzisiejszego spotkania z mediami prof. Łukasz Szumowski, szef resortu zdrowia.

Pacjenci będą mogli odbierać leki w szpitalnej aptece, a w uzasadnionych przypadkach – zostaną im one dostarczone do domu. Minister podkreślił, kolejni pacjenci wchodzą do pełnej opieki państwa, czyli polskiego systemu ochrony zdrowia. Pacjenci z chorobami rzadkimi to czasem grupa licząca kilkadziesiąt, a czasem kilkaset osób.

Lista bezpłatnych wyrobów medycznych jest bardzo szeroka i obejmuje: bandaże, opaski, specjalistyczne opatrunki, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego.

Jednak nie tylko, minister zdrowia podkreślił,że podjęto także przełomowa decyzję o objęciu refundacją leków, które umożliwią przyczynowe leczenie choroby Fabry’ego. Będą one od 1 września 2019 roku refundowane w ramach nowego programu lekowego.

Z kolei Anna Moskal, prezes Zarządu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odnosząc się do podjętych przez resort decyzji – zwróciła uwagę, że po raz pierwszy ministerstwo rozwiązało problem całościowo i doprowadziło do wyrównania szans wszystkich pacjentów.

Nieleczona choroba Fabry’ego skraca życie u mężczyzn o 20 lat, u kobiet o 10. Nieleczona prowadzi do wielu uszkodzeń w organizmie, które prowadzą w konsekwencji do niepełnosprawności – mówiła na konferencji.

Obecnie w Polsce tylko 26 osób chorych na chorobę Fabry’ego było leczonych w programach prowadzonych przez firmy farmaceutyczne.

Chorobę Fabry’ego zalicza się do wrodzonych wad metabolizmu, jej pierwotną przyczyną jest mutacja w genie, która powoduje brak lub niedobór aktywności enzymu o nazwie alfa-galaktozydaza

Maciej Miłkowski, wiceminsiter zdrowia, obecny także na konferencji prasowej podziękował grupom pacjenckim za intensywną współpracę.

Każdy pacjent z EB wymaga innych produktów, terapia jest indywidualna. Przygotowaliśmy specjalny program, który będzie prowadzony w wyznaczonych podmiotach leczniczych - powiedział wiceminister.

EB to tzw. pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Pod tą nazwę kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą, co sprawia, ze osoby z EB mają naskórek bardzo delikatny i podatny na urazy.

Natomiast na pytanie portalu wgospodarce.pl – czy inna grupa pacjentów – kobiety chore na hormonozależnego, HER2-ujemnego raka piersi – również będą mogły liczyć w najbliższym czasie na refundację i czy leki te znajda się na wrześniowej liście, minister Maciej Szumowski odpowiedział:

Pamiętamy o tej grupie pacjentów - na pewno jest to bardzo ważna grupa – w onkologii podjęliśmy też inne ważne tematy. Zmiany w onkologii dotyczące leczenia raka piersi idą pełną parą. Myślę, że będziemy starli się ten temat pozytywnie zakończyć w przyszłości. Czy będzie to w najbliższym czasie – nie mogę powiedzieć, aż nie będziemy mieli konkretów i podpisanych decyzji. Ale szanse są zawsze – mówił prof. Łukasz Szumowski.

Wiceminister Maciej Miłkowski, dopowiedział jeszcze, że ze względów budżetowych jest to problem, a pacjentek w tej grupie jest w Polsce ok. 5 tys.

Jednak leki, które pomagają chorym z tym schorzeniem nowotworowym są refundowane niemal w całej UE, także np. w Rumunii czy na Węgrzech.

Powiązane tematy

Komentarze