Mama ma raka, synek – SMA. Trwa walka z czasem
Mówi się, że nieszczęścia chodzą parami. I właśnie tak się zdarzyło się w tym przypadku
To historia rodziny Kamińskich ze Słupca. Najpierw raka wykryto u ciężarnej Weroniki. Krótko po porodzie okazało się, że śmiertelnie chory jest także jej nowo narodzony syn Tymek. Tymek wymaga terapii genowej, która kosztuje aż dziewięć milionów złotych.
Jeszcze w ciąży okazało się, że mam raka. Potem urodził się Tymuś, a 8 dni później zadzwonił telefon ze szpitala. “Pani syn ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni” – usłyszałam. Dwa bolesne ciosy od losu, po których tak trudno się podnieść… Będę walczyć o swoje życie, ale najważniejsza jest dla mnie walka o synka. Chciałabym zdążyć, doczekać dnia, gdy Tymuś dostanie terapię genową. Bardzo Was proszę o każdą możliwą pomoc… Bez Was się nie uda… Gdzie się zaczyna historia tych nieszczęść? Chyba trzeba zacząć od badania cytologicznego, jeszcze przed ciążą. Wykazało, że coś jest, ale mam się tym nie przejmować – tak usłyszałam. Zmieniłam jednak ginekologa. Na kolejnym badaniu okazało się, że zmiana określona została jako CIN3, nowotworowa. Nie było jednak przerzutów, na szczęście. Byłam już w ciąży i na tym się skupiłam – by szczęśliwie ją donosić. Potem miałam zająć się resztą - opisuje matka Tymka.
Tymuś urodził się 22 października 2021 roku. Miesiąc wcześniej w Wielkopolsce rozpoczęły się refundowane badania przesiewowe w kierunku SMA. Tak bardzo cieszyliśmy się z synka, a jego starsza siostra Gabrysia z brata! Nasze szczęście jednak trwało tylko kilka dni. Potem zadzwonił telefon z tą straszną informacją… Wróciliśmy do szpitala na kolejne badania, które tylko potwierdziły diagnozę – nasz Tymuś ma SMA typ 2. Choroba nie zdążyła jeszcze dać pierwszych poważnych objawów, jeszcze w szpitalu synek dostał lek, który jest refundowany w Polsce. Wtedy dopiero zaczęliśmy czytać o tej chorobie. Babcia Tymka zasugerowała nam zbiórkę na najdroższy lek świata, który zatrzymuje SMA. Dla naszego synka to ogromna szansa, że będzie żył jak każde zdrowe dziecko! O ile zdążymy podać go przed pierwszymi objawami… - dodaje.
Dlatego uruchomiono zbiórkę na Się Pomaga.pl. Pomóc rodzinie można klikając TUTAJ.
Natomiast na Facebooku można znaleźć Fanpage poświęcony losom Tymka i więcej dowiedzieć się o rodzinie. Trwają także licytacje, z których środki będą przeznaczone na wsparcie rodziny Kamińskich.
KG