Zegar tyka dla chorych na niewydolność serca

Niewydolność serca jest groźnym schorzeniem dotykającym ogromnej liczby Polaków, co gorsza zaledwie 50 proc. osób dotkniętych tą chorobą ma szansę na przeżycie pierwszych 5 lat od wystąpienia pierwszych objawów. Sytuacja chorych jest więc bardzo poważna. Co więcej na ogłoszonej 26 sierpnia przez Ministerstwo Zdrowia liście leków refundowanych nie pojawiły się te, które pomogłyby w terapii osób chorych na niewydolność serca.

Tymczasem w Polsce na niewydolność serca cierpi ok. 700 - 800 tys. osób, a niektóre szacunki mówią o zatrważającej liczbie miliona chorych. Niewydolność serca jest niezwykle groźnym schorzeniem, zbierającym śmiertelne żniwo - według danych medycznych zaledwie 50 proc. chorych ma szansę przeżyć pierwsze 5 lat, zaś 11 proc. chorych umiera już w pierwszym roku po hospitalizacji.

Jednak niewydolność serca to nie tylko problem indywidualnych pacjentów ale też ogromny problem społeczny, bowiem brak innowacyjnych metod leczenia zmusza chorych do rezygnacji z życia zawodowego. To przedkłada się nie tylko na straty gospodarki wynikające z braków na rynku pracy, ale też oznacza straty dla budżetu państwa, choćby ze względu na 151 mln złotych wypłacanych rocznie przez ZUS z tytułu zasiłków, rent etc.

Niewydolność serca to jednak przede wszystkim dramatyczne historie dotkniętych tym schorzeniem pacjentów.

Od momentu gdy miałem zdiagnozowaną tę chorobę i wszczepiony stymulator serca i potem przez dwa lata pracowałem w zawodzie. Niestety potem zaczęły się utraty przytomności, zasłabnięcia i kardiolog zdecydował o wszczepieniu kardiowentera, ale nie byłem w stanie już wrócić do pracy. Musiałem udać się na rentę — mówi pan Benedykt, od 8 lat cierpiący na niewydolność serca.

Pan Benedykt dodaje, iż choroba bardzo poważnie wpłynęła na jego życie - podstawowe czynności domowe są poza jego zasięgiem, zaś wychodzić z domu może tylko na krótkie spacery lub do przydomowego ogrodu, choć i te czynności wiążą się z ogromnym wysiłkiem.

Niestety nie mogę pomagać żonie w domu, jednak moja małżonka jest bardzo kochająca i wspiera mnie we wszystkim — podkreśla chory.

Dodał też, iż choroba wiąże się dla niego z ogromnym cierpieniem nie tylko fizycznym ale i psychicznym:

Każde nietypowe bicie serca, każde odmienne „pyknięcie” prowadzi do tego, iż pojawia się strach, iż zaczyna się coś dziać, że zaraz będą poważne problemy. Cały czas żyję w stresie. To potężne obciążenie psychiczne.

Jak podkreśla pan Benedykt jego kardiolog zasugerował mu nową innowacyjną formę leczenia, opartą na nowym leku (chodzi o lek sakubitryl/walsartan). Niestety, terapia z pomocą tego leku jest niezwykle droga - ok. 400 złotych kosztuje jedno, 30 tabletkowe opakowanie, zaś pan Benedykt musiałby brać dwie takie paczki leku miesięcznie. „To wielki koszt a ja już, płacę za pozostałe leki ok. 300 złotych miesięcznie!” - mówi nam chory - „Nie jestem w stanie tego leku brać”. Pacjent dodaje, że pomocna byłaby refundacja tego leku.

Pan Benedykt niestety nie jest odosobniony w swoim cierpieniu. Według ekspertów w nadchodzących latach niewydolność serca, bez podjęcia stosownych działań, będzie zbierać jeszcze większe, śmiertelne żniwo, choć już teraz średnio co 9 minut umiera w Polsce chory z niewydolnością, choć sytuację to można by zatrzymać. Na obecną chwilę jednak brak jest szeroko dostępnych, refundowanych leków na ciężką postać niewydolności, choć przecież na rynku istotnie funkcjonują leki nowej generacji, dające szansę na dłuższe, godne życie setkom tysięcy pacjentów. Dla większości z nich jednak lek ten jest zbyt drogi. Ratunkiem mogłaby być refundacja.

Kardiolodzy podkreślają, iż innowacyjne leki na niewydolność serca, takie jak wspomniany sakubitryl/walsartan zmniejszają 20 proc. ryzyko hospitalizacji oraz śmierci, toteż refundacja takich środków mogłaby przyczynić się do zmniejszenia bólu rodzin a także, z punktu widzenia gospodarki, kosztów leczenia tego schorzenia.

Leki tego typu są refundowane w całej Unii Europejskiej… poza dwoma państwami - Rumunią i Polską. Z rządowego dofinansowania tymczasem korzystają już znacznie zamożniejsi od polskich pacjenci z Niemiec i Francji ale także z krajów o niższym PKB, takich jak Słowacja. Co istotne lek, jakim jest sakubitryl/walsartan, jest refundowany nawet w ubogiej Albanii.

Polski resort zdrowia ma wiedzę o istnieniu takich leków jednak z jakichś przyczyn nie śpieszy się z podjęciem decyzji o refundacji - choć Ministerstwo Zdrowia podejmuje decyzje refundacyjne przez ok 6 miesięcy, leki na niewydolność serca czekają już ponad.. 750 dni na decyzję.

Długo walczyliśmy i nadal walczymy o wpisanie leku na niewydolność serca na listę refundacyjną Ministerstwa Zdrowia, bez skutku niestety — mówi Agnieszka Wołczenko z organizacji pacjentów EcoSerce, zajmującej się tą palącą kwestią. Jak zaznaczyła Wołczenko:

Wystosowaliśmy apel pacjentów, który można podpisać w sieci - apel ten zebrał ogromną liczbę podpisów i cieszy się sporym poparciem. Wysłaliśmy go do szeregu instytucji, w tym, oczywiście, do Ministerstwa Zdrowia.

Agnieszka Wołczenko przyznaje natomiast, iż zetknęła się z bardzo pozytywnym odzewem na działania EcoSerce ze strony parlamentarzystów, i to rozmaitych ugrupowań.

Ci parlamentarzyści, którzy mają świadomość problemu lub są zaangażowani w politykę zdrowotną pisali interpelacje poselskie, były zapytania - większość osób w tym temacie interweniowało - mówi Wołczenko i dodaje:

Były rozmowy u Rzecznika Praw Pacjenta, a także konferencje organizowane przez nas jak i Polskie Towarzystwo Kardiologiczne, w których uczestniczymy jako pacjenci. Zależy nam na pokazaniu drugiej strony medalu - specjaliści świetnie opiszą niuanse medyczne a my ukazujemy głos pacjenta. Przykro patrzeć na kolejny projekt listy refundacyjnej, w którym znowu - pomimo lat walki nie ma leku na niewydolność serca. Zastanawiam się w czym ci pacjenci są gorsi od innych grup terapeutycznych, dlaczego są pomijani?

Mimo tych wzmożonych działań Ministerstwo nadal nie wpisało innowacyjnych leków na listę refundacyjną. Trudno zrozumieć motywy działania resortu, zwłaszcza, że koszt refundacji leku byłby nieporównywalnie mniejszy niż koszty ponoszone przez państwo przy hospitalizacji osób cierpiących na tę chorobę a także związanych z wypłatami zasiłków dla chorych, którzy z powodu swojego cierpienia nie są w stanie podjąć zatrudnienia.

A czas ucieka - nie mają go ani chorzy, ani opiekujące się nimi, kochające rodziny. Czy jest szansa na to by zatrzymać wzmagającą się falę śmierci, wskutek niewydolności serca? Wszystkie karty znajdują się obecnie właśnie w resorcie zdrowia.