NASZ TEMAT. Parlamentarny zespół będzie walczył o kompleksową opiekę dla chorych na hemofilię

- Choroby rzadkie, choć każda z osobna nie dotyka wielu osób, są w szerszym kontekście bardzo poważnym problemem. Cieszę się, że Ministerstwo Zdrowia to dostrzega, że w tym obszarze dzieje się ostatnio sporo dobrego – mówi nam wiceprzewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich Tadeusz Chrzan. Poseł PiS zapowiada, że niebawem Zespół wróci do tematu unowocześnienia terapii i profilaktyki stosowanej w hemofilii

Przypomnijmy: podczas wrześniowego posiedzenia Zespołu padły ze strony przedstawicieli administracji deklaracje ważnych zmian, szczególnie jeśli chodzi o opiekę nad dorosłymi chorymi na hemofilię. Urzędnicy Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Centrum Krwi zapewnili, że wycena świadczeń zostanie urealniona, wprowadzone zostanie stanowisko sekretarki medycznej i zwiększy się wsparcie w zakresie dostaw leków do domów. Posiedzenie Zespołu pod przewodnictwem poseł Barbary Dziuk (PiS) poświęcone było personalizowanej profilaktyce i dostępowi do kompleksowej opieki.

Profilaktyka i leczenie chorych na hemofilię to dla nas bardzo istotny temat. Cieszę się, że wiele rzeczy udało się już tu wypracować, oczywiście wspólnie ze środowiskami pacjenckimi na czele z Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię a także Ministerstwem Zdrowia. Pacjenci sami podkreślają, że idzie to do przodu. Wszystkie zgłaszane przez chorych uwagi z pewnością będą przedmiotem dalszej debaty – mówi nam poseł Tadeusz Chrzan, wiceprzewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, dodając, że kolejne posiedzenie dotyczące tej kwestii odbędzie się prawdopodobnie w listopadzie.

Uczestnicy poprzedniego posiedzenia Zespołu podkreślali, że kompleksowa opieka i leczenie młodego chorego sprawia, że jego późniejsze życie jest pozbawione znamion choroby. Chory będąc pod stałą opieką i mając zapewnioną ciągłość profilaktyki, dostęp do lekarza rozwija się i żyje jak jego zdrowi rówieśnicy.

Jak podkreślają pacjenci rzeczywistość osoby leczonej w placówkach dla dorosłych drastycznie się zmienia. Dotychczas zdiagnozowany chory miał zapewnioną opiekę w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i był objęty Programem „Profilaktyka i terapia krwawień u dzieci z hemofilią A i B” który zapewniał dostawę leków do domu, personalizowaną profilaktykę czy specjalistyczny serwis pielęgniarski. To wszystko zmienia się po osiągnieciu pełnoletności, bo brak jest ośrodków kompleksowej opieki dla dorosłych; kończy się również program profilaktyki dla dzieci ze wszystkimi jego benefitami.

Większość ośrodków leczenia dla dorosłych z hemofilią nie funkcjonuje prawidłowo. Zdarza się, że chorzy po 18 roku życia mają poważne problemy z zapisaniem się do poradni leczenia chorych na hemofilię i uzyskaniem opieki. Hemofilia jest chorobą, która znakomicie poddaje się leczeniu, ale konsekwencje braku odpowiedniego leczenia są bardzo poważne i mogą zagrozić życiu i zdrowiu chorych. Nie chcemy, aby dochodziło do takich sytuacji, o których czasami słyszymy, że pediatra podejmuje się leczenia dorosłego z hemofilią, bo brakuje lekarzy i ośrodków zajmujących się leczeniem dorosłych. Aby jednak mogły powstać ośrodki kompleksowej opieki dla dorosłych, muszą nastąpić zmiany, muszą zostać urealnione wyceny Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej dla chorych na hemofilię — mówił podczas spotkania w Sejmie Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Bogdan Gajewski.

CZYTAJ WIĘCEJ: NASZ TEMAT. Będzie wsparcie dla chorych na hemofilię!

Perspektywa niekorzystnych zmian w leczeniu z chwilą osiągnięcia dorosłości jest niepokojąca również dla najbliższych chorego. Najbardziej obawiają się oni zaprzepaszczenia efektów personalizowanego leczenia, które ich dzieci miały do tej pory zapewnione. Rodzice obawiają się negatywnych skutków wynikających ze zmiany w leczeniu hemofilii u dorosłych.

Po przejściu na stronę dorosłą zaobserwowaliśmy brak kompleksowych ośrodków, do których moglibyśmy się udać w razie potrzeby oraz nie mamy dostaw domowych — mówiła Beata Holonko, mama nastolatka chorującego na hemofilię.

CZYTAJ TAKŻE: Ministerstwo Zdrowia obiecuje dalsze inwestycje w leczenie chorych na hemofilię

PF