Dzieci z chorobami serca: Czego najbardziej im potrzeba?

Łatwiejszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, do psychologa i profilaktyka zakażeń wirusem RS (RSV) to największe potrzeby dzieci z wrodzonymi wadami serca – przypominają eksperci z okazji Tygodnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca, który rozpoczął się we wtorek.

Wrodzone wady serca należą do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Są to strukturalne nieprawidłowości w budowie serca oraz w położeniu serca i wielkich naczyń w klatce piersiowej. Dotyczą one średnio 1 na 100 dzieci na świecie. W Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadą serca, co daje rocznie ponad 3000 małych pacjentów.

W zależności od rodzaju wady serca zagrażają one życiu w większym lub mniejszym stopniu. Około jedna trzecia dzieci z wrodzonymi wadami serca wymaga operacji w pierwszych dniach życia, ponieważ bez interwencji kardiochirurgicznej mają małe lub nie mają żadnych szans na przeżycie. Jednak bez względu rodzaj wady, dziecko, które się z nią rodzi jest bardziej narażone na powikłania zdrowotne, a jego rozwój może być zaburzony. Dla dzieci z tej grupy groźne są infekcje, zwłaszcza dotyczące dolnych dróg oddechowych.

Wczesne rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować się na jego leczenie. Aby uzyskać odpowiednią opiekę dla malucha, trzeba trafić do ośrodka o wysokim stopniu referencyjności. Jednak ośrodki te zazwyczaj znajdują się w większych miastach, co dla wielu rodzin jest problemem. Dlatego eksperci medyczni i przedstawiciele organizacji rodzicielskich podkreślają, że potrzebne są skuteczne rozwiązania systemowe, które poprawiłyby dostęp tych dzieci do specjalistycznej opieki.

„Dziecko z wadą serca może żyć tak samo, jak inne dzieci, tylko potrzebuje odpowiedniej opieki. Mały pacjent powinien przez cały czas pozostawać pod opieką specjalistów. I nie chodzi tu tylko o aspekt medyczny” - podkreśla cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka. Jak dodaje, dzieci z wrodzonymi wadami serca potrzebują też opieki psychologów.

„Pamiętajmy, że dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby. Kilkulatek będzie się złościł, że nie może szaleć na placu zabaw, z kolei dla nastolatka problemem będzie deformacja klatki piersiowej po przebytej operacji i związany z tym wstyd przed rówieśnikami. Tymczasem w naszym kraju dostęp do opieki psychologicznej, gdy nie posiada się odpowiednich środków finansowych, nadal jest bardzo ograniczony. Tutaj często pacjenci i ich rodziny pozostawieni są sami sobie” – dodaje Parafianowicz.

Do prawidłowego funkcjonowania dzieci z wrodzonymi wadami serca konieczna jest także odpowiednia rehabilitacja kardiologiczna, której NFZ nie zapewnia w wystarczającym stopniu, przypomina dr Maria Miszczak-Knecht, krajowa konsultant w dziedzinie kardiologii dziecięcej.

„Rehabilitacja kardiologiczna jest niesłychanie ważna, ponieważ serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić sercu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu” – tłumaczy specjalistka. Jak dodaje, rehabilitacja wpływa też korzystnie na psychikę dziecka – pozwala ograniczyć stres, likwiduje napięcie i ułatwia integrację.

„Niestety w tej chwili liczba godzin z rehabilitantem refundowana przez NFZ nie jest wystarczająca. Rodzice muszą korzystać z usług prywatnych, a to dla wielu rodzin wydatek, którego nie są w stanie udźwignąć” – ocenia dr Miszczak-Knecht.

Dla dzieci z wrodzonymi wadami serca bardzo groźne są infekcje dolnych dróg oddechowych. Najbardziej niebezpieczny jest wirus RS (RSV), czyli syncytilany wirus nabłonka oddechowego. Ze statystyk wynika, że kontakt z nim ma 100 proc. dzieci do drugiego roku życia. Wirus ten może wywołać zapalenie oskrzelików, a nawet zapalenie płuc, co jest szczególnie niebezpieczne dla dzieci, których organizm jest osłabiony z powodu wady serca.

„Dzieci z wrodzonymi wadami serca są bardziej narażone na infekcje niż ich zdrowi rówieśnicy. Infekcje wywołane wirusem RS są szczególnie groźne w pierwszych miesiącach życia, zwłaszcza u dzieci, które czekają na zabieg kardiochirurgiczny. Infekcja RSV może wpłynąć na opóźnienie operacji kardiochirurgicznej, a pamiętajmy, że w przypadku niektórych dzieci jest ona ratująca życie” – tłumaczy dr Miszczak-Knecht. Poza tym, każda infekcja to pogorszenie ogólnego stanu zdrowia dziecka, a to może wpłynąć na ogólne rokowania, dodaje.

Nie opracowano jeszcze skutecznej szczepionki przeciwko RSV, a jedyną metodą zabezpieczenia przed tym wirusem jest podanie gotowych przeciwciał, czyli immunoprofilaktyka.

„Nasza fundacja od wielu lat włącza się w działania, które mogłyby zapewnić naszym podopiecznym dostęp do immunoprofilaktyki zabezpieczającej przed RSV. Wiemy, że to bardzo ważne, aby zaraz po urodzeniu były zabezpieczone przed tym groźnym wirusem. (…) Mamy nadzieję, że niedługo będziemy mogli przekazać rodzicom naszych podopiecznych dobrą wiadomość o włączeniu dzieci z wrodzonymi wadami serca do programu lekowego, który zapewnia bezpłatną ochronę przeciwko RSV” – podkreśla Parafianowicz. Jak przypomina, zgodnie z rekomendacjami ekspertów z października 2022 r. dzieci z wadami serca są jedną z grup, która powinna móc skorzystać z tej profilaktyki.

PAP/ as/