Państwo nie chce pomagać chorym dzieciom

Jesteśmy pozostawieni sami sobie.  Państwo nie pomaga nam w żaden sposób. Tylko wzajemne wsparcie nas wzmacnia - mówią bliscy dzieci cierpiących na miopatię mitochondrialną w postaci zespołu Leigha - rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną.

W Wieliczce koło Krakowa trwa V Ogólnopolski Zjazd Dzieci z Miopatią Mitochondrialną. Bierze w nim udział 11 małych pacjentów oraz ośmioro czekających na diagnozę. Towarzyszą im rodzice i lekarze.

"Wydarzenie ma być okazją do spotkania osób, które na co dzień obcują z tą chorobą. Raz w roku, w Wieliczce, mogą porozmawiać, wymienić opinie, na specjalnej konferencji posłuchać, jaka jest obecna wiedza o tej rzadkiej i słabo zbadanej chorobie" - powiedziała inicjatorka zjazdu Jolanta Kuc, matka 11-letniej Oli od ośmiu lat walczącej z zespołem Leigha.

Podkreśliła, że spotkanie w Wieliczce ma ogromne znaczenie dla chorych i ich bliskich. "Jesteśmy pozostawieni sami sobie. Tylko wzajemne wsparcie nas wzmacnia. NFZ w żaden sposób nie finansuje leczenia choroby. Miesiąc temu została odebrana refundacja jedynego leku importowanego do Polski. Teraz walczymy o przywrócenie tej refundacji. Sama diagnoza choroby trwa kilka lat. Wiele dzieci jej nie dożywa" - mówiła Kuc, która założyła również stowarzyszenie Mali Bohaterowie zrzeszające chorych i ich rodziców.

Wyznała, że sama od dwóch lat jeździ z córką do Włoch, gdzie w watykańskim szpitalu Bambino Gesu wprowadzany jest innowacyjny lek ze Stanów Zjednoczonych. "To jedyna europejska placówka, gdzie lek jest testowany. Oli pomaga. Chcielibyśmy, aby wszystkie dzieci ze stowarzyszenia Mali Bohaterowie mogły go otrzymać" - powiedziała Kuc.

Zaznaczyła, że rodzice chorych dzieci mają wielką nadzieję, że wkrótce wejdzie w życie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który umożliwiłby szybkie zdiagnozowanie choroby oraz wsparcie medyczne i socjalne dla chorych i ich rodzin.

Senator Maciej Klima powiedział, że dyrektywa unijna zobowiązuje polski rząd, aby do 2014 roku kwestia chorób ultrarzadkich była uregulowana.

Miopatia mitochondrialna w postaci zespołu Leigha to rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna. Jej pierwsze objawy pojawiają się najczęściej w wieku 3-24 miesiące. Choroba polega na zaburzeniach procesów oddychania komórkowego, które prowadzą do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Choroba objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem.

V Ogólnopolski Zjazd Dzieci z Miopatią Mitochondrialną w Wieliczce odbywa się pod honorowym patronatem kard. Stanisława Dziwisza. W programie są m.in. prelekcje dla rodziców i zabawy dla dzieci. W sobotę specjalnie dla najmłodszych wystąpili finaliści Festiwalu Zaczarowanej Piosenki im. M. Grechuty oraz laureaci programów Mam Talent oraz Got To Dance Tylko Taniec.

(PAP)

bko/ abe/