Nie walczą o jałmużnę, chcą dorabiać

Wraz ze wzrostem minimalnego wynagrodzenia w roku 2017 wzrosła stawka świadczenia pielęgnacyjnego. Teraz wynosi ono 1406 zł. Bez możliwości dorobienia.

Trudno odpowiedzieć: czy to dużo czy mało. Kiedy jest się opiekunem dziecka z niepełnosprawnościami liczy się każda złotówka. Zdobyta, zarobiona, wyszarpana, wyżebrana – nieważne, bo nią zapłaci się za leczenie czy rehabilitację dziecka.

Na samym początku drogi jest masa upokorzeń. Komisje orzekające niepełnosprawność nie są hojne. Nie przekonują ich fizyczne braki czy diagnozy psychiatryczne. Liczy się każda oszczędność, za nią będzie premia. Więc magiczne „wymaga” przy punkcie 7 orzeczenia („wymaga/nie wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”) to wygrany los na loterii.

Pozornie – rzecz jasna, bo kto by chciał znaleźć się w takiej sytuacji. Jednak rodzicowi, który ma pełną świadomość o konieczności towarzyszenia dziecku niemal nieustająco, to rozwiązanie jawi się darem z nieba.

Przepisy są jednak brutalne.

_ „Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, przysługuje: matce albo ojcu, opiekunowi faktycznemu dziecka, rodzinie zastępczej lub innym osobom, na których ciąży obowiązek alimentacyjny – jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.” _

To zamyka temat. Każda próba podjęcia legalnej pracy kończyłaby się odebraniem prawa do zasiłku.

Przeciętny człowiek, który ma szczęście nie orientować się w wydatkach takiej rodziny, mógłby poczuć zrozumiałe oburzenie. 1400 zł za możliwość siedzenia z dzieckiem w domu to tyle, co czasem zarobi ktoś ciężko pracujący. Realia są takie, że rehabilitacja i pomoc niepełnosprawnemu dziecku liczy się w tysiącach miesięcznie.

I nie prawdą jest, że państwo nie wspiera. Ależ jak najbardziej. Tylko niewydolny system gubi te pieniądze po drodze. Spójrzmy na subwencję oświatową. To duże kwoty. Przykładowo dziecku z orzeczonym Zespołem Aspergera (spektrum autyzmu) przysługuje tej subwencji 52 tysiące złotych rocznie! To suma wystarczająca na przyzwoitą opiekę i rehabilitację. Z założenia powinna „iść za uczniem” - ale niech zgłosi się ten, który z tych pieniędzy skorzystał… Takich nie ma. Niewydolne prawo pozwala, aby pieniądze ginęły w drodze między budżetem państwa a uczniem. Samorządy budują za nie baseny i remontują drogi. Nie do końca wiadomo w jaki sposób są wydatkowane, jeśli już trafią do szkół. Dla dziecka przeznacza się ułamek z nich. Oferta jest żadna.

W takiej właśnie sytuacji znajduje się rodzic, który nigdy nie zobaczył kwot prawnie należnych jemu dziecku. A więc za rehabilitację płaci z tego co ma. A że ma bardzo różnie – bywa, że musi oszczędzać.

Mógłby mieć więcej – ale mu nie wolno. Zauważmy: rodzice nie walczą o kolejny zasiłek, o podwyżkę, o jałmużnę. Walczą o święte prawo do zarabiania. I tu nie chodzi o podjęcie pracy (mimo orzeczenia) kosztem dziecka. Rodzic nie jest nauczycielem, rehabilitantem i terapeutą. Szkołom i specjalistom powierza swoje dziecko, czasami na długie godziny dziennie. W tym czasie mógłby dorobić. A może wieczorami. Mógłby napisać książkę. Wypełniać ankiety przez internet. Szkolić innych rodziców. Projektować grafikę. Możliwości jest mnóstwo. Tak jak każdy pracownik, któremu nikt nie zabrania robić chałtur po godzinach.

Decydentom pod rozwagę: nie warto popychać ludzi w kierunku szarej strefy. Rodzice zrobią wszystko, by zdobyć pieniądze na leczenie i rehabilitację dzieci. Warto za to popracować nad obrotem pieniędzy w systemie dofinansowań, otworzyć furtkę na zarobek i cieszyć się z każdego aktywnego członka społeczeństwa.