Rząd skieruje 128 mln zł dla pacjentów z chorobami rzadkimi
Rząd przeznaczy ponad 128 mln zł na kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi – podano we wtorek w komunikacie Centrum Informacyjnego Rządu. Rada Ministrów przyjęła przedłożony przez ministra zdrowia Plan dla Chorób Rzadkich
Celem planu, jak wskazano, jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy paszportu pacjenta z chorobą rzadką i Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich.
Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.
Najważniejsze rozwiązania zawarte w planie to stworzenie systemu opieki dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.
Plan zawiera 37 zadań do realizacji w latach 2021-2023. Uwzględnia on takie podstawowe obszary, jak: ośrodki eksperckie chorób rzadkich, kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych oraz dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich.
Plan przewiduje również utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, platformy informacyjnej o chorobach rzadkich i wydanie paszportu pacjenta z chorobą rzadką. Zakłada też wprowadzenie specjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.
CIR podnosi, że plan przygotował zespół wybitnych specjalistów i ekspertów z czołowych ośrodków w Polsce, przedstawicieli organizacji pacjentów, a także przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i wybranych podległych mu jednostek.
Kluczowe znaczenie – jak wskazano – będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”.
PAP/mt
Czytaj też: Węglarczyk jątrzy, czy nie wie o czym pisze?
