Informacje

zdjęcie ilustracyjne / autor: Pexels.com
zdjęcie ilustracyjne / autor: Pexels.com

Rząd skieruje 128 mln zł dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Zespół wGospodarce

Zespół wGospodarce

Portal informacji i opinii o stanie gospodarki

  • Opublikowano: 24 sierpnia 2021, 17:30

  • 0
  • Powiększ tekst

Rząd przeznaczy ponad 128 mln zł na kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi – podano we wtorek w komunikacie Centrum Informacyjnego Rządu. Rada Ministrów przyjęła przedłożony przez ministra zdrowia Plan dla Chorób Rzadkich

Celem planu, jak wskazano, jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy paszportu pacjenta z chorobą rzadką i Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich.

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.

Najważniejsze rozwiązania zawarte w planie to stworzenie systemu opieki dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.

Plan zawiera 37 zadań do realizacji w latach 2021-2023. Uwzględnia on takie podstawowe obszary, jak: ośrodki eksperckie chorób rzadkich, kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych oraz dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich.

Plan przewiduje również utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, platformy informacyjnej o chorobach rzadkich i wydanie paszportu pacjenta z chorobą rzadką. Zakłada też wprowadzenie specjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.

CIR podnosi, że plan przygotował zespół wybitnych specjalistów i ekspertów z czołowych ośrodków w Polsce, przedstawicieli organizacji pacjentów, a także przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i wybranych podległych mu jednostek.

Kluczowe znaczenie – jak wskazano – będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”.

PAP/mt

Czytaj też: Węglarczyk jątrzy, czy nie wie o czym pisze?

Wiadomości Google

Kliknij Obserwuj i bądź na bieżąco!

Powiązane tematy

Komentarze